Kamil je srpnovým hrdinou z kalendáře. Jeho příběh začal v roce 2004, kdy se začala projevovat Crohnova choroba. Slovo stomie padlo poprvé v roce 2019. Nejdřív ji odmítal, ale nakonec se nedalo nic jiného dělat.
Kamilův příběh
Psal se listopad 2004, v kinech měl premiéru film Snowboarďáci a já v té chvíli ještě netušil co je Crohn, stejně jako většina populace a bohužel i lékařů. Nicméně Crohn již věděl, kdo jsem já a nenápadně na sebe začal upozorňovat – jako první se ozval abscesem. Byl ale asi dobře maskovaný, jelikož většina doktorů si myslela, že se jedná o hemeroidy a tak k tomu přistupovali. Postupně se nekompromisně přidal průjem, horečky a první dramatický zážitek byl na cestě.
Seznámení s Crohnovou chorobou
Následovala spletitá cesta skrze praktického lékaře, pohotovost, přes hodiny na záchodě až po situaci, kdy už si i rodiče mysleli, že simuluji. Není se co divit, dva dny mi bylo hrozně a pak dva dny jsem byl zase jako rybička. Až koncem listopadu mě mamka popadla a dala mi na výběr – buď do školy, nebo opět k doktorce. Zpětně to považuji za správné načasování, jelikož praktická doktorka ten den neordinovala a já musel jít do FN Motol. Tam to nabralo celkem rychlý spád – pohotovost, nabídka pobytu a doktor Szitányi, který rychle zjistil, co mi vlastně je. Seznámil jsem se tehdy s Crohnem. Všemožná vyšetření, která následovala, ani nebudu popisovat, ale dodnes jsem vděčný, že jsem narazil zrovna na pana doktora Szitányiho.
Na řadu přišla bezezbytková dieta
První léčba spočívala v dodržování bezezbytkové diety, počátek biologické léčby byl v té době jen ve formě studie. Pentasa a podobné léky teprve začínaly. Po dvou letech se ukázalo, že moje tělo má i další problémy. Léčba s sebou nesla totiž i vedlejší účinky a já poprvé na vlastní kůži zjistil, co to znamená strávit šest týdnů na JIPce a čekat, co bude dál. Pak následovalo období relativního klidu, jen jednou za čas se ukázal absces nebo píštěl, či nějaká bolest a únava. Člověk se s tím ale naučí žít a zvykne si i na bolest. Jak se říká, jestli se Crohn neprojeví do 30ti let, tak pak už nemá tu tendenci o sobě dávat vědět. To byl zrovna můj případ, byl jsem na hraně. Mě to vydrželo přesně do 30ti let.
Pak už to byla jedna velká jízda až do dnešního dne
Začátkem roku 2018 přicházely další nenápadné projevy, bolesti, a záchod byl skoro můj druhý domov. Jediná pozitivní věc byla, že jsem začal hubnout – ze 105 kg jsem se dostal celkem rychle na 56 kg, ale společně s váhou odcházely i svaly a energie. Celkově jsem byl rád, že vstanu z postele na záchod. Na jaře 2019 následovalo vyšetření v Hořovicích, kde se ukázalo, že Crohn jede ve střevech naplno. To bylo poprvé, kdy mi MUDr. Šerclová nabídla možnost dočasného vývodu.
Vývod jsem odmítal, ale…
Nechtěl jsem ho, bál jsem se, všechno a všechny jsem nesnášel. Zkusil jsem se tomu postavit, obešel všechny lékaře, kde jsem se léčil. Byla mi nabídnuta nová biologická léčba, všechno fajn, ale už pozdě. A tak nastal ten den, na který nikdy nezapomenu. 22. září jsem se v noci dostal do nemocnice s tím, že už skoro nechodím, stolice se dostala do močových cest a já neměl sílu ani chuť už na nic. Nejdřív mě poslali domů, že je skoro vše v pořádku (ale to je zase na jiný příběh), nicméně po pár hodinách jsem se vrátil a celé se to rozjelo. Jen za pár hodin jsem absolvoval nespočet vyšetření, ve velkých bolestech jsem jen čekal, až to ustane.
Následující den večer mi lékař sdělil verdikt – udělá se dočasný vývod a budou se snažit zachránit, co se dá. Píštěl si totiž umí najít cestu všude, tedy i do jiných orgánů, kde pak dělá neplechu. 24. 9. 2019 jsem se hned ráno dostal na sál, ale probral jsem se až během října na ARU. Místo mne dýchal přístroj, další zařízení zajišťovalo čištění krve, (dialýza) namísto ledvin, nespočet hadiček, infuzí, léků a všeho. Člověk v takovém okamžiku zjistí, co všechno dokáže zvládnout.
Nemohl jsem chodit, vše se dlouze hojilo a neustále se vracely záněty. Ale nakonec se povedlo, díky rehabilitacím jsem se dokázal zvednout a po půl roce od operace už jsem opět chodil, omezeně, ale chodil. Všechno se člověk naučí.
Z dočasné stomie se stala trvalá
Ani v následujících dvou letech jsem neměl klid. Podstoupil jsem další dvě velké operace. Při jedné se z dočasné stomie stala trvalá, odebrala se další část tlustého střeva a konečník. Po takové zkušenosti vám pak přijde jakákoliv další operace už mnohem banálněji. Víte, na co se připravit a co můžete očekávat.
Letos v lednu mě odoperovali další píštěl, která se klubala v dutině břišní a hledala si cestu všemožně ven. Střevo se muselo zkrátit a vývod se přemístil na druhou stranu. Nyní doufám, že to zase bude chvíli vše fungovat. Do té doby, než to začne opět zlobit, bych si chtěl ten život užívat. Občas to bolí, život je celý jiný, ale žiju, žijeme. Není nám neustále fajn, ale na druhou stranu, jsme tu a to je důležité.
