Renáta je další hrdinkou ILCO kalendáře. Ve 13ti letech objevila krev ve stolici a po strastiplných vyšetřeních jí lékaři zjistili ulcerózní kolitidu. V 18ti měla na pár let dočasnou stomii, pak žila několik let bez ní, a protože ve 40ti letech bylo neustálé chození na záchod otravné, tak se, i díky podpoře manžela, rozhodla pro trvalou stomii.
Příběh Renáty
Ve 13ti letech se mi objevila krev na stolici. Dětská lékařka mě odbyla s tím, že jsem asi jedla rajčata nebo jiné barvící potraviny. Nenechala jsem se odbýt a v nemocnici mi, po strastiplných vyšetřeních, zjistili ulcerózní kolitidu. Každé tři měsíce jsem chodila na kontrolní rektoskopii. Bylo to pro mě hrozné utrpení. Jednak to bolelo a ještě tam vždy stálo mnoho mediků za mnou a všichni mi koukali do zadku.
V 18ti letech se sešlo víc náhod dohromady. Ležela jsem s ekzémem na kožním oddělení a chytla jsem chřipku, takže jsem měla vysoké horečky. Do toho jsem měla menstruaci, která byla vždy velmi silná. Jedna sestra si toho všimla a určila mi diagnózu: “mimoděložní těhotenství”. Prý tolik krve není normální. Marně jsem jim vysvětlovala, že to je naprosto normální a pravidelná menstruace přesně na den. To, že nemám být z čeho těhotná, je také vůbec nezajímalo.
V roce 1989 pacient neměl žádné slovo
Psal se rok 1989 a pacient neměl žádná práva, ani slovo. Přeložili mě na gynekologii, kde mi nosili hrstě léků a čípků, které do mě násilím cpali. Když mi klesla teplota, tak jsem se trochu bránila, ale to už mě všemi těmi antibiotiky předávkovali. Během týdne jejich léčby jsem zhubla 20 kilo. Při mé normální váze 50 kg to bylo katastrofické, protože jsem se ani neunesla. Ono při výšce 170 cm je 30 kg fakt málo. Tahala jsem s sebou židli, nejen abych neupadla, ale také abych si mohla každou chvilku sednout a také proto, aby mi nezhasl výtah, když jsem do něj nastoupila jen tak sama.
Těhotenství se samozřejmě nepotvrdilo, ale já měla střevo samou díru, pusu plnou aftů a po nohou obrovské hnisající boláky. Když mě viděl imunolog, hned řekl, že je to jasné předávkování antibiotiky. Udělal mi krevní testy a ty to potvrdily. Říkal, že ty boláky na nohou mám i v puse a určitě i ve střevu. Přeložili mě na JIP, kde se mě snažili dát dohromady, ale při kolonoskopii zjistili, že tlusté střevo musí celé pryč, že je samá díra. Trpěla jsem bolestí bez utišujících prostředků s kolonoskopem v zadku, když paní doktorka poslala medika dokoupit další film, prý jsou to nádherné ulcerózy a musí si je nafotit.
Když mi řekli, že budu mít vývod, nechtěla jsem již žít
Chodila za mnou studentka zdravotní školy, přítelkyně mého bratrance a vysvětlovala mi, jak vývod funguje. Řekla mi, že to není konec a že s tím žijí i malé děti. Takže jsem to nakonec nějak překousla a šla na operaci.
Po operaci přišlo další utrpení. Nechtěli mi dát nic na bolest, že jsem moc hubená a mohla by vzniknout závislost. Pak jsem se zhrozila jizvy přes celé břicho. Na to mě nikdo neupozornil. V 18 letech je i malá jizva katastrofa, natož zjizvené celé břicho. To jsem ještě netušila, že jizva začne hnisat a celé břicho se mi otevře. Půl roku trvalo, než se to trochu zcelilo a mohla jsem opět nosit spodní prádlo. Před tím pouze longety a pruban.
Když jsem se probudila se stomií, přilepili mi na ní nějaký divný sáček s lepící plochou tak velmi přilnavou, že dolů mi sáček rvali i s kůží. Naštěstí začal fungovat Convatec a spolupracoval s nemocnicí v Ústí nad Labem, takže mi jako zkušební vzorky dávali jejich pomůcky. Sice často podtékaly, protože ještě nebyly žádné pasty, ani jiné příslušenství, ale určitě to bylo o 100% lepší, než sáčky s lepidlem z oddělení chirurgie.
Konečně doma
V nemocnici mě už na mé přání nedrželi. Dali mi domů všechny propriety a náčiní k ošetřování a převazování. Musela jsem proplachovat všechny otvory v břiše, aby se to znova nezanítilo. Bylo jich tam několik a některé spolu propojené. Vyndavala jsem si vnitřní stehy a do nemocnice chodila pouze fasovat dezinfekci, tampony, stříkačky, longety atd.. Měla jsem doma takový malý převazový sál.
Stomie na půl roku byl jen trik na podporu psychiky
Vzali mi celé tlusté střevo a nechali jen pahýl, který se prý použije za půl roku na opětovné napojení. Po půl roce mi ale sdělili, že se to říká pouze pro podporu psychiky a že mám jít na další operaci, kde mi odstraní i zbytek. Nedala jsem se a odešla k jinému lékaři, který měl se mnou trpělivost. Byl velmi hodný, opatrný a chápající a na moje bolestivé zúžené střevo používal dětský rektoskop. I tak to bylo velmi bolestivé. Po třech letech byl pahýl zhojený a mohlo se napojovat. V nemocnici jsem byla velmi krátkou dobu, žádné hnisání, komplikace, prostě paráda. Jen na WC jsem musela po každém soustu, ale to mi vůbec nevadilo, protože jsem byly mladá a chtěla fungovat bez pytlíku na břiše.
Při porodu mi přeřízli tenké střevo a miminko mělo těžkou otravu
Po dvou potratech se mi podařilo donosit miminko. Chodila jsem často na ultrazvuk a kontroly. Dokonce ještě v den porodu jsem byla na kontrole, kde neshledali nic neobvyklého. Večer mi praskla plodová voda, byla úplně zelená jak žabinec. Porod byl plánován sekcí a sám primář u toho chtěl být. Manžel čekal za dveřmi a když všichni běhali sem a tam, tak se dozvěděl, že mi přeřízli tenké střevo. Místo šťastné události, chodil manžel za mnou na JIP a za dcerou jezdil do Ústí nad Labem, kam ji převezli s těžkou otravou. Vážila jen 2,40 kg. Jedna paní doktorka, co se mi omlouvala, říkala, že můžeme být rádi, že váží alespoň tolik, protože v tom břiše plném srůstů neměla žádné místo. Primář se mi neomluvil, pouze mi vynadal, že ty střeva mám všude a že by to přeřízl každý. Navíc mi zjistili Crohna a tak jim prý střevo nešlo sešít a trhalo se jak papír. Takže prý kvůli mně byla v pohotovosti celá nemocnice. Měla jsem štěstí v neštěstí, protože sloužil výborný chirurg, který si s tím poradil a střevo sešil dohromady. Kojit jsem nesměla, protože mi nasadili kortikoidy. Dostala jsem varování, ať už jim tam znovu nechodím, jinak už tam zůstanu. Po návratu domů jsme zažádali o adopci, protože jsme nechtěli mít pouze jedno dítě. Děti jsou od sebe 3 roky.
Manžel mě přemlouval, že se stomií mi bude líp
Když mi bylo 40 let, bylo už hrozně otravné po každém jídle běhat na WC. Už to bylo tak neúnosné, že jsem si s sebou nosila nočník a inkontinenční vložky. Můj pan doktor mě poslal do Prahy, kdy paní doktorka vymýšlela různé scénáře, ale já jsem chtěla stomii. Nebyl to můj nápad, ale manžela, který mě přemlouval, že se stomií mi bude určitě lépe. Ileostomii mi vyšili na Bulovce, kde byla skvělá stomasestra, která mi ukázala úplně vše co se týká péče o stomii. Ukázala všechny firmy a jejich pomůcky a příslušenství. Dala mi startovací taštičku, spoustu prospektů a letáků a při propouštění dvě velké tašky všech potřebných produktů k péči o stomii.
Po půl roce mi odstranili konečník a konečně i dren z rektovaginální píštěle, což mi velmi překáželo. Sice to nebolelo, ale nebylo příjemné mít z vaginy do rekta hadičku přes půl roku.
Dalším operacím se úspěšně vyhýbám, vždy naštěstí stačí infuze. Musím dávat velký pozor co jím, stačí něco špatně rozkousat a končím na pohotovosti. Stále jsem velmi unavená a často si musím lehnout během dne. Když se unavím víc, než se Crohnovi líbí, tak mě vypne a nemohu ani chodit. Často mě bolí klouby a vůbec celé tělo, ale naštěstí mi na bolest zabírá medikace.
Mám skvělého manžela, takže mohu spokojeně žít
To ale neznamená, že mi je hej. Jsou dny, kdy si říkám, že by mu beze mě bylo lépe. Mohl by více chodit do přírody a vše co by chtěl. On mi ale říká, že je rád, že mě má. A to i za cenu, že bych nikam nemohla chodit. A tak stále něco vymýšlí. Třeba tandem (dvoukolo), aby mě měl pod dohledem a mohla jsem jet s ním. Nebo popruhy, aby mě mohl táhnout do kopce a podobné vychytávky. Nemá to se mnou lehké, ale já bych bez něj nemohla vůbec fungovat. Jsme šťastní, že se máme.
