Endometrióza postihuje každou desátou ženu, přesto se o ní stále málo mluví. Pro mnohé z nás je to každodenní výzva, která může zásadně ovlivnit kvalitu života. „Já sama jsem o ní poprvé slyšela až několik dní po operaci, která skončila stomií – a podle lékařů přišla doslova za minutu dvanáct. Nebýt operace, netuším, kdy bych se vůbec dozvěděla, co se v mém těle děje. A zda bych se diagnózy dočkala včas,“ říká naše kolegyně Pavla Štikarová. Seznamte se s jejím příběhem.
Když tělo začne vysílat varovné signály
Pro mě osobně byla endometrióza dlouhá léta záhadou, protože se o ní v té době příliš nemluvilo ani mezi lékaři. Cesta k diagnóze byla dlouhá a trnitá. První momenty, kdy jsem začala vnímat, že s mým tělem není něco v pořádku, přišly po vysazení antikoncepce, někdy po 30. roce života.
Trpěla jsem bolestmi břicha, které se neomezovaly jen na menstruaci, ale postupně se začaly objevovat i mimo ni. Stále dokola jsem slýchala, že menstruace přece bolí, a měla jsem pocit, že moje problémy nejsou brány vážně a že jsem přecitlivělá.
Během několika let jsem absolvovala různá vyšetření, ale většinou jsem slyšela, že mi nic není a že výsledky jsou v pořádku. Občas jsem si vyslechla diagnózy jako bolestivá ovulace nebo dráždivý tračník, ale nikdy nic, co by skutečně vysvětlovalo a vyřešilo moje potíže.
Od bolestí k operačnímu sálu
Bolest se stupňovala a stále častěji ovlivňovala můj každodenní život. Zároveň jsem čím dál víc pociťovala problémy s trávením, které nakonec přerostly do velkých bolestí při vyprazdňování. Až po osmi letech se při kolonoskopii konečně ukázalo, že mám pravděpodobně zúžené tlusté střevo. Kvůli velmi vysoké hodnotě zánětlivých markerů v těle jsem musela hned následující týden na operaci.
Podle lékařů mělo jít o jednoduchý zákrok, při kterém mi odstraní postiženou část střeva. Po něm měla následovat krátká rekonvalescence, dieta a návrat do běžného života. To se ale nestalo.
Nečekaný zvrat
Z původně „banálního“ zákroku se stala několikahodinová operace, během níž museli přivolat i primáře z gynekologie. Probudila jsem se na JIPu a lékaři mi oznámili, že situace byla mnohem vážnější, než čekali. Pár dní to dokonce vypadalo, že jsem paliativní pacientka. První odhady byly, že by mohlo jít o neobvyklou formu rakoviny.
I když to byla děsivá představa, mně se vlastně ulevilo, protože jsem konečně měla diagnózu – něco, s čím mohu něco dělat. Mnohem děsivější pro mě ale v té chvíli bylo slovo vývod. Nikdy předtím jsem o něčem takovém neslyšela a ta představa mě naprosto vyděsila.
Hledání odpovědí
Během několika dní rozbory ukázaly, že nejde o rakovinu, ale „jen“ o endometriózu – další nové slovo v mém životě. Pacientská organizace zaměřená na endometriózu tehdy ještě neexistovala a ani se o této nemoci příliš nemluvilo – nejen mezi veřejností, ale ani mezi lékaři. Proto jsem si po operaci musela informace dohledávat sama, převážně na internetu, kde jsem byla odkázaná hlavně na zahraniční zdroje.
Dnes je situace naštěstí jiná. Vznikla například pacientská organizace EndoTalks, která se věnuje informování a podpoře pacientek s endometriózou. Kromě toho některé ženy sdílí své zkušenosti na osobních blozích a sociálních sítích, což může být cenným zdrojem inspirace i motivace pro ty, které si touto cestou právě procházejí.
Život s endometriózou a stomií
Po sdělení diagnózy jsem se endometriózou vlastně příliš nezabývala. Dostala jsem základní informace, hormonální léčbu, a tím jsem toto téma považovala, alespoň na čas, za vyřešené. Největší prioritou pro mě tehdy bylo dát se do kupy po náročné operaci a zvládnout pár měsíců s dočasným vývodem.
Zároveň jsem čelila trávicím problémům, které se po operaci ještě zhoršily. Doporučená pooperační bezezbytková dieta pro stomiky mi vůbec neseděla. Měla jsem neustálé zažívací potíže, bylo mi zle, ale myslela jsem si, že to souvisí s pooperačním stavem.
Soustředila jsem se hlavně na zvládání každodenního fungování a péči o stomii, s vidinou toho, že brzy bude po všem.
Další zkouška
Čtyři měsíce po operaci mě čekal podle lékařů další „banální“ zákrok – zanoření stomie. Ujišťovali mě, že je 99% pravděpodobnost, že se „vrátím do původního stavu“. To se ale nestalo. Operace se nepovedla. S tím jsem nepočítala a zhroutil se mi svět. Uvědomila jsem si, že stomie bude mojí součástí mnohem delší dobu.
Endometrióza byla díky hormonální léčbě pod kontrolou, ale já se znovu musela vypořádat se stomií a pokusit se najít cestu zpět do normálního života. Také pro mě byla zásadní otázka stravy, protože se stomickým pytlíkem jsem měla svůj trávicí systém doslova „na očích“. Nemohla jsem přehlížet průjmy, zácpy, nafouklé břicho nebo křeče.
Moje cesta k lepšímu životu
Následující roky mi trvalo zjistit, že mám různé potravinové intolerance – na lepek, laktózu, kasein a histamin. Až později jsem se dozvěděla, že podobné problémy bývají u endometriózy časté. Bohužel jsem v této fázi nenašla u lékařů ani nutričních terapeutů takovou podporu, jakou bych potřebovala. Hledání odpovědí mě proto postupně přivedlo k širším souvislostem – nejen k tomu, co mi škodí, ale i k tomu, co mé tělo potřebuje.
Následovala dlouhá cesta – od klasické medicíny přes alternativní přístupy až po vlastní studium různých témat nejen o zdraví a výživě. Potřebovala jsem více porozumět tomu, co se v mém těle děje. Teprve když jsem zvládla péči o stomii a zmírnila potíže s trávením, přišel čas věnovat se i endometrióze.
Co mi pomohlo zvládnout endometriózu?
Zvládání endometriózy je hodně individuální, protože každá žena má jiné projevy a potřeby. I když neexistuje univerzální návod, každý krok směrem k lepší péči o sebe sama je důležitý. Co mi nakonec nejvíce pomohlo? Byla to kombinace několika přístupů:
1. Hormonální léčba
Ta zůstává základem léčby endometriózy a pomohla mi dostat onemocnění pod kontrolu.
2. Strava a trávení
Strava má obrovský vliv na zdraví obecně, ale i na zvládání příznaků endometriózy. Pro mě bylo zásadní zjistit, jaké potraviny mi dělají dobře a kterým se musím vyhnout. Je důležité si uvědomit, že každá žena je jiná – co funguje u jedné, nemusí pomoci druhé.
3. Psychická podpora
Práce na duševním zdraví je stejně důležitá jako péče o tělo. Terapie mi pomohla přijmout, co se děje, a soustředit se na to, co můžu ovlivnit. Také sdílení zkušeností s ostatními ženami mi dodalo pocit, že v tom nejsem sama.
4. Pohyb a relaxace
I když někdy bolí i jen pomyšlení na cvičení, jemný pohyb jako jóga, procházka nebo dechové cvičení mi pomohly s bolestmi a zmírnily napětí v těle. Každý si musí najít, co mu vyhovuje, ale i malá fyzická aktivita může udělat hodně.
Zároveň jsem se naučila, že někdy je lepší nedělat vůbec nic. U žen s endometriózou je častým spojovacím prvkem soustředění na výkon. Proto se stále učím, jak důležité je odpočívat a naslouchat svému tělu.
5. Vzdělávání a přístup k informacím
Čím víc jsem se dozvídala, tím snazší pro mě bylo vše přijmout. Díky odborným informacím a příběhům žen, které si prošly podobnou zkušeností, jsem pochopila, že se s endometriózou i stomií dá žít.
6. Naslouchání tělu
Musela jsem se naučit naslouchat svému tělu a respektovat jeho limity, ale zároveň se endometriózou ani stomií nenechat definovat. Ať už jde o práci, koníčky nebo sociální život, snažím se žít co nejplnohodnotněji a brát endometriózu i stomii jen jako jeden z aspektů, ne středobod všeho.
Stomie a endometrióza: Moje současná situace
Ráda bych všechny, kdo čtou tento článek, uklidnila, že endometrióza může být jednou z příčin vyvedení stomie, ale není to běžné. A pokud k tomu přeci jen dojde, obvykle se jedná o dočasné řešení.
U mě se bohužel až “díky” operaci ukázalo, jak velké škody endometrióza během let napáchala. Kromě jiného způsobila zúžení střev na několika místech, což vedlo k nutnosti odstranění těchto částí a vyvedení stomie. Ta měla být původně jen na pár měsíců, aby se poškozené části střev mohly zahojit. Pokus o zanoření však nevyšel. Podle odborníků byla operace provedena příliš brzy a endometrióza pravděpodobně ještě nebyla doléčena. Navíc napojení střeva bylo na velmi komplikovaném místě, což by byl oříšek i pro specialisty.
I přesto, že jsem v minulosti čelila těžkostem spojeným s endometriózou, díky operaci, hormonální léčbě a změnám v životním stylu, je moje endometrióza nyní pod kontrolou a neprojevuje se. Trávicí potíže spojené s intolerancemi však stále přetrvávají, a tak si musím na stravu a další faktory dávat pozor, abych se cítila dobře.
Ačkoliv je moje stomie stále označována jako dočasná, žiju s ní už osm let. Moje trávicí potíže zatím nejsou úplně vyřešené, a přestože jsem udělala mnoho pokroků, stomie pro mě stále zůstává lepším řešením. Díky ní nemusím neustále hledat toalety a mám větší kontrolu nad svým trávením. Možnost zanoření stále existuje, ale je spojena s riziky. Šance na úspěch je přibližně padesátiprocentní. Upřímně mám obavy, že by se operace nemusela podařit, a proto si pečlivě rozmýšlím, zda a kdy se do dalšího zákroku pustit.
Vzkaz ženám s podobnými obtížemi
Endometrióza i život se stomií jsou výzvy, které si člověk obvykle neumí představit, dokud je sám nezažije. Mohou zásadně změnit náš život, ale neznamená to, že ho zastaví. Dnes máme k dispozici více informací a možností než kdy dřív – a právě ty nám mohou pomoci zvládat tyto diagnózy lépe.
Je klíčové najít lékaře, kterému můžete důvěřovat a který má zkušenosti s endometriózou nebo stomií. Bohužel se může stát, že na správného odborníka nenarazíte hned, ale nevzdávejte se. Váš hlas a vaše potřeby jsou důležité – ptejte se, hledejte odpovědi a nenechte se odbýt.
Každá žena je jiná a neexistuje univerzální řešení, které by fungovalo pro všechny. Najít vlastní cestu chvíli trvá, ale důležité je neztrácet naději a zkoušet, co vám pomáhá – ať už jde o stravu, pohyb, relaxaci nebo jakýkoli jiný způsob péče o sebe.
A hlavně – buďte k sobě laskavé. Nemusíte mít všechno pod kontrolou a každý den být silné. Je v pořádku mít dny, kdy to nezvládáte, a je důležité si dovolit odpočívat. Naslouchejte svému tělu, dejte si čas a věřte, že i přes všechny překážky můžete najít způsob, jak se cítit lépe.
Pavla Štikarová