Už 30 let České ILCO hájí práva lidí se stomií aneb od Jánošíkových pásů po Linku psychologické pomoci

Celostátní organizace zastupující práva stomiků vznikla v roce 1992. V době, kdy byl nedostatek pomůcek a chyběly vyškolené stomasestry. Dokonce lékaři nedělali stomii na správném místě, protože těch, co byli správně informováni, byla jen hrstka. To už je naštěstí minulost.

Za posledních 30 let se lidem s vývodem život v České republice výrazně zkvalitnil. Odborní lékaři a stomické sestry poskytují řešení zdravotních problémů na vysoké úrovni. Ani na výběr správných stomických pomůcek už nejsou stomici sami, stejně tak jako na zvládnutí péče o stomii. Takzvaný vývod, jak se hovorově někdy stomii říká, nejen zachraňuje tisícům lidí život, ale umožňuje jim také plnohodnotně žít.

Jak se na této přeměně už 30 let podílí organizace České ILCO a jejich pět dosavadních předsedů a předsedkyň přibližuje tento článek.

Nesmělé začátky – Jak vznikalo České ILCO

Mezi předchůdce dnešní celorepublikové organizace patří patrně první klub stomiků v Čechách a na Moravě, který vzniká začátkem osmdesátých let v Praze pod vedením paní Zemanové. Protože klub zaniká začátkem devadesátých let, moc o jeho činnosti nevíme. Další klub založila v roce 1987 stomička a stomasestra paní Dragica Křenková v Brně.

Život stomiků v tehdejší době si dnes dovedeme jen těžko představit. Pomůcky dnešního typu byly za „devizy“ a tedy prakticky nedostupné. Naprostá většina stomiků používala tzv. Jánošíkovy pásy, což byly obyčejné igelitové sáčky uchycené v tlustém gumovém kruhu, který více či méně úspěšně přidržoval kolem stomie pásek. Stomik byl prakticky vyřazen ze společnosti pro velký zápach. Našlo se několik stomiků, kteří i přes tento handicap chodili do zaměstnání.

Po pokusu s licenční výrobou pomůcek firmou Ergon, vstupuje v roce 1991 na náš trh firma ConvaTec. Postupně přicházejí i další výrobci a situace stomiků se začíná podstatně zlepšovat. Tyto pomůcky jim umožnují aktivity, dříve téměř nemyslitelné. Stomici začínají chodit do společnosti, divadel a kin, jezdit na výlety a zájezdy, mohou plavat, účastnit se rekondičních pobytů, jezdit do lázní. Lidi s vývodem se začínají sdružovat, aby získali a vyměňovali si zkušenosti s novými pomůckami. V letech 1991-93 vzniklo 12 nových klubů stomiků.

Stále více se ukazuje, že zajistit potřeby všech stomiků žijících na území Československa není v silách místních organizací stomiků. Vzniká potřeba vytvořit organizaci s celostátní působností. Tato organizace má reprezentovat naše stomiky v mezinárodních organizacích, jednat s vládními orgány o potřebách stomiků a prosazovat jejich potřeby i zprostředkovat kontakty stomiků s výrobci stomických pomůcek.

České ILCO má sídlo v Brně

Impuls k založení celostátního sdružení stomiků přichází od doc. MUDr. Tomáše Skřičky, který měl jako specializovaný koloproktolog zkušenosti s péčí o stomiky v zahraničí. V roce 1992 vzniká z členů dvou brněnských klubů stomiků přípravný výbor, který sepisuje stanovy, a 2. prosince 1992 je České ILCO – dobrovolné sdružení stomiků v České republice zaregistrováno jako samostatný právní subjekt s humanitárním zaměřením.

Nově je 2. říjen Světový den stomiků

K vytvoření funkční organizace dochází v následujícím roce, po rozdělení Československa. Při příležitosti 1. Světového dne stomiků, který byl vyhlášen na sobotu 2. října 1993 se scházejí zástupci většiny z 13 tehdy existujících klubů a ustavují národní organizaci stomiků se jménem České ILCO. Jsou přijaty pozměněné stanovy, na jejichž základě je sdružení zaregistrováno Ministerstvem vnitra 15. října 1993. Prvním předsedou nově vzniklého sdružení se sídlem v Brně se stává doc. RNDr. Vladimír Kleinwächter, CSc. Nejvyšším orgánem ILCO je valná hromada. Tvoří ji zástupci regionálních spolků stomiků. Na pravidelných setkáních schvalují plán a rozhodují o další činnosti organizace. Bez nezastupitelné práce členských stolků stomiků by zastřešující organizace nemohla fungovat.

V dalším roce na 8. kongresu Světové asociace stomiků (IOA), který se koná v australském Adelaide, se České ILCO stává členem IOA, zároveň je přijato do Evropské asociace stomiků (EOA). České ILCO začíná spolupracovat s podobnými organizacemi v okolních zemích. Pořádá několik setkání zástupců asociací stomiků střední a východní Evropy, účastní se evropských a světových kongresů stomiků. Práce našich stomiků je v zahraničí vysoce hodnocena.

České ILCO je stabilní organizace, a tak za 30 let činnosti stojí v čele teprve pátá předsedkyně. S postupem času se mění a rostou úkoly sdružení. Od prvních krůčků, kdy bylo podstatné se vzájemně poznat, navázat spolupráci a vyměňovat si zkušenosti, se činnost rozrůstá až do dnešní podoby, kdy je České ILCO nezastupitelným ochráncem práv stomiků a partnerem při jednáni s nejrůznějšími orgány, úřady až po ministerstvo a parlament.

Pět období Českého IlCO

1. období 1993 – 2001

Probíhají první rekondiční pobyty pro stomiky

České ILCO vede předseda doc. RNDr. Vladimír Kleinwächter, CSc.

• Zkušenosti z roku 1997, kdy připravované úsporné ekonomické balíčky měly výrazně postihnout stomiky, nás ujišťují, že je nutno být připravený. Ze Seznamu prostředků zdravotnické techniky hrazených z prostředků zdravotního pojištění tak, jak byl navržen v zákoně 48/1997 Sb., byly zcela vypuštěny stomické pomůcky. Díky rychlému zásahu Českého ILCO se podařilo zvrátit špatný návrh.
• V roce 1994 se konají první dva rekondiční pobyty ve Žďáru nad Sázavou pro všechny stomiky České republiky na základě projektu podaného na ministerstvo zdravotnictví. Až do roku 2000 České ILCO pořádá pravidelně dva týdenní a jeden třídenní pobyt ročně. V průběhu let se také mění místa konání rekondičních pobytů. Populárními se staly lázně Luhačovice nebo Mariánské Lázně.
• Na kongresu Evropské asociace stomiků (EOA) v roce 1997 byl doc. RNDr. Vladimír Kleinwächter, CSc. zvolen členem koordinačního výboru EOA a v tříletých intervalech pak postupně viceprezidentem a v roce 2001 v Kodani prezidentem EOA. Z titulu této funkce se stal členem exekutivy Světové asociace stomiků (IOA). V roce 2004 byl zvolen viceprezidentem v roce 2007 na kongresu v Portoriku prezidentem IOA. Bohužel kvůli zdravotním problémům v roce 2011 ukončil aktivní činnost v IOA i v EOA.
• Doc. RNDr. Vladimír Kleinwächter, CSc. se stal stomikem v roce 1958, se stomií tedy prožil neuvěřitelných 54 let.

2. období 2001 – 2004

Ano, stomici můžou – Yes, we can

České ILCO vede předseda RNDr. Oldřich Čapka

• V roce 2002 se koná 4. Světový den stomiků (WOD 2002) s mottem „Yes, we can“. Hlavní akci pořádá České ILCO v Brně. Řada akcí se koná také v klubech stomiků. Součástí oslav WOD 2002 je vytvoření e-mailového řetězce, který obepíná celý svět. Řetěz odstartoval v Novém Zélandu 5. 10. 2002 mezi 11.00 – 12.00 hodinou místního času a také byl uzavřen v Novém Zélandu obdržením e-mailu z Kanady.
• České ILCO v roce 2004 získává na celosvětovém kongresu stomiků v portugalském Portu mezinárodní ocenění Coloplast Merit Award za své aktivity v souvislosti s oslavami Mezinárodního dne stomiků.
• Ve spolupráci s firmou ConvaTec proběhl v Praze seminář na téma: „Postup při přípravě projektů“. Lektorkou byla PhDr. Surovcová z Bratislavy, která má bohaté zkušenosti z tréninku manažerů i dobrou znalost problematiky stomiků. Semináře se zúčastnili zástupci 14 klubů z celé republiky.
• České ILCO rovněž proškolilo prvních 24 dobrovolných návštěvníků. Garantem školení byl doc. Svatopluk Čermák.
• V listopadu 2002 jsou spuštěny první stránky www.ilco.cz , autorem a webmastrem stránek je doc. Kreml až do roku 2020.
• V tomto období vychází Zpravodaj Českého ILCO za podpory Petřivalského nadace a doc. Tomáše Skřičky, CSc. Zpravodaj obvykle vychází dvakrát ročně, České ILCO zajišťuje vlastní náplň časopisu, hlavním redaktorem je doc. Kreml.
• RNDr. Oldřich Čapka do pozdního věku pracoval také v Konfederaci politických vězňů. V poválečných letech byl za svou činnost v protikomunistickém odboji vězněn. Za práci a celoživotní postoj získal cenu Příběhy bezpráví a cenu Ministerstva obrany ČR.
• Předsednictví ukončil v roce 2004 z důvodu vážných problémů se zrakem.

3. období 2005 – 2009

Exprezident Václav Havel projevuje zájem o situaci stomiků

České ILCO vede předseda Ing. Miroslav Šerý

• Největší akcí byla příprava a organizace 12. kongresu Evropské asociace stomiků (EOA), který proběhl ve dnech 11. – 14. září 2008 v Brně. Sjelo se přibližně 90 delegátů z celé Evropy, zemí severní Afriky (Egypt) a zemí blízkého východu (Libanon, Sýrie, Palestina). Na programu byla řada zajímavých přednášek a volby nového předsednictva EOA pro následující volební období. Akci hodnotili všichni účastníci velmi kladně.
• Bývalý prezident ČR Václav Havel se setkává s předsedou Českého ILCO Miroslavem Šerým a zajímá se o kongres Evropské asociace stomiků.
• Podařilo se úspěšně zorganizovat školení dobrovolných návštěvníků, školení hospodářů jednotlivých klubů v souvislosti se zavedením podvojného účetnictví.
• V červenci 2005 se uskutečnilo první setkání českých a polských stomiků téměř na hranici v Šilheřovicích. Od třetího setkání na Hrčavě v roce 2007 se účastní také slovenští stomici. Jednotlivé země se v organizaci setkání střídají. Prvních mezinárodních sportovních dnů v Dudincích v roce 2016 se zúčastnili také maďarští stomici.
• Ke světovým dnům stomiků pořádá Českého ILCO fotosoutěž a zároveň se v roce 2009 účastní i fotosoutěže vyhlášené Světovou asociací stomiků na téma „Ze života stomika“.
• Z důvodu náročných úkolů ve vedoucí funkci v zaměstnání Ing. Miroslav Šerý na podzimním zasedání požádal při volbách výboru v roce 2009 o uvolnění z funkce.

4. období 2010 – 2021

Vzniká první Informační a poradenské centrum pro stomiky v Praze

České ILCO vede předsedkyně Ing. Marie Ředinová

• V dubnu 2010 se České ILCO po 18 letech své činnosti stěhuje z Brna do Prahy. Důvodem této změny je zájem vedení sdružení přemístit sídlo do centra dění, tedy tam, kde jsou ministerstva, parlament, senát, vedení velkých zdravotních pojišťoven. V roce 2011 v nově zřízené kanceláři v Praze 8 na Karlínském náměstí vzniká první Informační a poradenské centrum pro stomiky. 
• V říjnu 2014 se Informační a poradenské centrum pro stomiky přesouvá do ulice Polská 15, Praha 2. Za deset let existence Infocentra jej navštívilo více než 1000 stomiků nebo jejich blízkých. Bylo edukováno téměř 330 zdravotních sester a 180 studentů zdravotních škol. Ročně vyřídí 2500 -3000 dotazů, v roce 2021 to bylo dokonce přes 4000 dotazů.
• Velmi intenzivní je spolupráce s Ministerstvem zdravotnictví ČR. Ing. Marie Ředinová je členkou Pacientské rady ministra zdravotnictví. Vede v Pacientské radě pracovní skupinu Zdravotnické prostředky. Mimo jiné tak mohla připomínkovat návrh na změnu přílohy č.3 zákona č. 48/1997 Sb., které se týká stomických pomůcek.
• V roce 2010 se podařilo po vzoru slovenských stomiků založit při Českém ILCO Radu lékařů. To považujeme za velký pokrok.
• V letech 2012 – 2014 byl řešen rozsáhlý projekt Život bez omezení, ve kterém České ILCO porovnávalo kvalitu předoperační a doživotní pooperační péči o stomiky v Německu, na Slovensku a v České republice. Projekt byl financován Evropským sociálním fondem. V rámci projektu byly vydány Manuál pro zaměstnavatele osob se zdravotním postižením, Manuál pro stomiky a Manuál pro zdravotníky a v neposlední řadě sedmnáctijazyčný slovníček pro stomiky. Projekt byl s příznivým ohlasem prezentován na 14. kongresu EOA v Krakově v roce 2014.
• České ILCO řešilo a řeší celou řadu projektů na pomoc stomikům a mnoho dalších aktivit jako soutěž Básnické střevo, Lavička Českého ILCO, projekt Plaveme, Vy a my společně. 
• V roce 2018 se ve spolupráci s firmou Convatec uskutečnila cyklojízda Českem „Překonej své hranice“. Stomici z Česka, Polska a Slovenska překonali (nejen svoje) hranice. Vydali se na kolech z Hranic u Aše přes Hranice na Moravě do Nového Jičína. V devíti etapách během devíti dnů ujeli celkem 675 km. Spanilé jízdy se aktivně zúčastnil i prezident Evropské asociace stomiků Jón Thorkelsson z Islandu.
• České ILCO vyhlašuje soutěž „Moje stomická sestra“. Cílem ankety je ocenit práci, empatii a pochopení, které mají stomické sestřičky pro každého stomika. V roce 2021 v této anketě hlasovalo 306 respondentů a celkem bylo nominováno 96 stomických sestřiček z celé ČR. Nejvíce hlasů získala stomasestra Blanka Pupíková z Fakultní nemocnice Ostrava.
• Velkým zásahem do činnosti spolků byly restrikce v souvislosti s pandemií koronaviru. Omezené setkávání se projevilo na fungování spolků. Vzájemná komunikace se přenesla do virtuálního prostředí na internetu. Stomici byli informováni pomocí e-mailů, webinářů a Zpravodajů vydávaných v elektronické podobě.
• Práce Marie Ředinové byla oceněna v roce 2010 cenou pro dobrovolníky Křesadlo, v roce 2012 byla nominována na cenu MOSTY, kterou uděluje Národní rada zdravotně postižených a v roce 2019 obdržela cenu Ministra zdravotnictví ČR. 

5. období 2021 – 2022

Mezinárodní úspěch českých stomiků ve World Ostomy Award 2022

České ILCO vede předsedkyně Štěpánka Kovaříková

Nové jmenované předsednictvo Českého ILCO zahajuje činnost od srpna 2021. Díky moderním operačním metodám klesá počet stomiků s trvalou stomií. Na internetu lze najít množství informací ke stomii z nejrůznějších zdrojů. Vznikají diskusní skupiny třeba na Facebooku, kde se stomici vzájemně informují a hledají odpovědi na otázky spojené se životem se stomií. Téměř dvouletý výpadek v důsledku pandemie koronaviru se projevuje dodnes a počet členů ve spolcích klesá.

• V roce 2021 dostává Zpravodaj ILCO nový vzhled a vychází pod názvem ILCO magazínu
• Jsou v provozu nově vytvořené webové stránky www.ilco.cz
• České ILCO pokračuje v projektech z předešlé etapy. Aktuálně v roce 2022-23 probíhá projekt „Ano, my můžeme“ financovaný z Fondů EHP v rámci Malého grantového schématu programu Zdraví (č. projektu ZD-MGS3-028). Cílem projektu je ucelenější a komplexnější péče o stomiky, zlepšení informovanosti o životě se stomií a robustní osvěta, specializované vzdělávání členů organizace a dobrovolníků, odborná psychologická péče o stomiky a jejich blízké, vytvoření metodiky a funkčního systému dobrovolnictví. Probíhající a připravované aktivity v rámci projektu jsou na webu www.ilco.cz/aktivity-a-projekty/ano-my-muzeme/
• V provozu je ILCO Linka psychologické pomoci. Je určena pro všechny pacienty se stomií (nebo před jejím vytvořením) a také pro jejich blízké. ILCO Linka je dostupná od 7. 2. 2022 do 31. 12. 2023 každých 14 dní vždy v pondělí 16:00 – 18:00. Každý zájemce si může rezervovat až 60 minut na webu www.ilco.cz/ilco-linka/ . Garantem ILCO Linky je doc. PhDr. Laura Janáčková, CSc.
• České ILCO slaví úspěch v mezinárodním měřítku, a to za projekt ocenění Moje stomická sestra roku získává první místo ve World Ostomy Award 2022 (Světová cena stomiků). Prvenství společně sdílí stomici z Polska POL-ILCO, Filipín a Keni s jejich národními projekty.
• 30 let ILCO oslavilo Mezinárodní konferencí “Život se stomií v ČR a Evropě” v květnu 2022 v Letovicích.

Slovo autora závěrem

Byl jsem u založení Českého ILCO a téměř 30 let jsem pracoval jako místopředseda. Za tuto dobu jsem měl možnost spolupracovat se všemi pěti předsedy a předsedkyněmi. Díky obětavé a nezištné práci předsedů a dalších členů předsednictva se podařilo vybudovat organizaci, která pomáhá a hájí zájmy stomiků. České ILCO má význačné postavení mezi organizacemi zdravotně postižených a je vysoce hodnocena nejen v Evropě.

doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. (České ILCO, Slezský klub stomiků Ostrava)