Dobrovolníci Českého ILCO

• Informace o životě se stomií ještě před vlastním vytvořením stomie
• Zmírnění strachu a obav a naopak zvýšení důvěry v budoucnost
• Usnadnění začátků života se stomií
• Osobní individuální přístup dobře proškoleného kompetentního stomika – dobrovolníka
• Vlastní zkušenosti ze života se stomií
• Praktické rady a vychytávky, jak pečovat o stomii
• Psychickou podporu nejen vám, ale i vašim blízkým
• Informace, kde se o stomii, péči o ní a pomůckách dozvíte víc nebo kam se obrátit o pomoc v případech, na něž dobrovolnictví nestačí (např. kontakty na odborníky, konkrétní úřady apod.)
• Kontakty na stomiky ve vašem okolí, s nimiž můžete bez ostychu probírat, co vás napadne
• Chuť do aktivního života, byť se sáčkem na břiše
• Prostor zapojit se zase do společenského života
• A mnoho dalších užitečných rad, nápadů a inspirace

• Odpovědi na odborné lékařské dotazy
• Jakákoliv rozhodnutí – ta jsou vždy na vás

Zkušenosti s onemocněními:

Crohnova choroba, artritida II. stupně

Typ stomie: Ileostomie – trvalá

Rok narození: 1986

Motto: „Když nemůžeš, tak přidej!“

Jsem maminka dvou dětí a aktivní sportovec (plavání, potápění, fitness, nordic walking, jóga, pilates, vzdušná akrobacie). Také ráda čtu historické knihy a zahradničím.

7 let jsem žila s Crohnovou nemocí celkem pokojně, až do chvíle, kdy se nemoc začala zhoršovat. Brala jsem hodně léků, ale i tak jsem trpěla průjmy, nechutenstvím a bolestmi kloubů. Měla jsem řadu operací píštělí a abscesů.

Když mi nakonec lékaři diagnostikovali rektovaginální píštěl, byla mi vyvedena dočasná ileostomie. Vinou ale již nefunkčního svěrače mi byla stomie vyvedena na stálo.

Stomii jsem přijala jako vysvobození a díky ní mohu žít plnohodnotným životem, věnovat se rodině a všemu, co mám ráda.

Zkušenosti s onemocněními:

Crohnova choroba

Typ stomie: Ileostomie – trvalá

Rok narození: 1988

Motto: „Radšej zomrieť v boji za slobodu, než byť väzňom do konca svojho života.“

Som obrovský optimista s večným úsmevom na tvári a nič nie je pre mňa nemožné.

Vo voľnom čase sa hlavne venujem ľuďom, na ktorých mi nesmierne záleží, rada chodím na prechádzky, plávam, varím, nesmierne rada sa rozprávam a samozrejme nevynechávam ani pohodu doma na gauči s vyloženými nohami (tzv. gaučing).

Pred 19timi rokmi mi diagnostikovali Crohnovu chorobu. Približne 10 rokov sa moja choroba držala v kľude. Po dovŕšení dospelosti som sa rozhodla žiť v zahraničí. Vtedy sa to začalo všetko komplikovať.

Podstúpila som v Londýne niekoľko operácií, a nakoniec mi spravili trvalú stómiu. Samozrejme boli komplikácie aj po vytvorení stómie, ale konečne žijem pre mňa plnohodným životom a som rada za to, že stómiu mám.

Nikdy som sa necítila tak slobodne ako teraz. Vyštudovala som pedagogickú školu. Pracovala som ako učiteľka v Materskej škole, a celý život som sa venovala detičkám. Keďže mi osud a zdravie nedopriali mať svoje vlastné, tak o to viac mi moja práca a deti v nej vynahradzovali tú krásnu čistú lásku, ktorú vedia dať len ony.

Zkušenosti s onemocněními:

Chronické selháváni ledvin, vrozená vada

Typ stomie: Urostomie – trvalá, nefrostomie – dočasná

Rok narození: 1973

Motto: „Nikdy nevzdávejte svůj sen jen proto, že by stálo mnoho času jej uskutečnit. Ten čas uplyne v každém případě.“

Měl jsem vrozenou vadu, rozštěp páteře, a po několika operacích mi v roce 1983 lékaři vytvořili urostomii, aby se zachránila zbývající funkční ledvina.

S urostomií jsem zvládl období školní docházky, vyučení se a následně i zaměstnání.

Urostomie mi nebyla překážkou, bral jsem ji jako moji novou šanci.

Mám dvě již dospělé děti. Urostomie mě neomezovala a jako rodič jsem se jim plně věnoval.

Mám hodně zálib, jako jsou řemeslné práce se dřevem a kovem. Rád poznávám nová místa při jízdě na kole a nebo při turistice.

28 let jsem členem regionálního spolku ILCO Novojičínska a 10 let jeho předsedou.

Za podporu a pomoc stomikům jsem získal ocenění Velké návraty® 2016, Dobrovolník roku 2017 v Novém Jičíně a Cenu Mosty 2021.

Zkušenosti s onemocněními:

Rakovina tlustého střeva a konečníku

Typ stomie: Kolostomie – trvalá

Rok narození: 1974

Jsem už víc než čtvrt století ženatý a mám dvě fajnové, dnes už dospělé děti. S vývodem žiju cca 15 let a i navzdory překážkám se snažím žít aktivním životem. A jde to.

Pracuji léta letoucí jako zahradník, přičemž po založení stomie jsem měl zahradnickou pauzu, ale časem jsem se ke své práci a zároveň i koníčku vrátil.

Miluji přírodu. Rád procházím krajinou a poznávám nová místa. Přespávám, kde to zrovna jde, hledám zajímavé rostliny, nové hmyzí druhy a hladím stromy. Velmi mě baví i objevovat a rozvíjet duchovní vnímání světa, které máme všichni v sobě.

Ač jsem si to zprvu po onemocnění nemyslel, tak se stomií se lze nádechově potápět, skákat s padákem, toulat se v Himalájích, horolezecky kácet stromy a nebo se i obyčejně hrabat v hlíně a čekat co mi vyroste.

Zkušenosti s onemocněními:

Crohnova choroba

Typ stomie: Iloestomie – trvalá

Rok narození: 1982

Motto: „Kdo bojuje, může prohrát, kdo nebojuje, už prohrál.“ „Zůstaň silný/á a nikdy to nevzdávej.“

V roce 2017 mi byla diagnostikována těžká Crohnova choroba, provázena velkou ztrátou váhy, píštělemi, abscesy atd.

Tři roky od diagnózy mi lékaři vyvedli dočasnou ileostomii, jelikož mi nepomohla ani jedna ze všech dostupných biologických léčeb.

A rok poté jsem si na vlastní žádost nechal udělat stomii trvalou. Od té doby se po zdravotní stránce cítím naprosto perfektně.

Zkušenosti s onemocněními:

Záněty kolem konečníku, píštěle, abscesy

Typ stomie: Kolostomie – původně dočasná, nyní trvalá 

Rok narození: 1947

Celý život jsem pracovala ve zdravotnictví. Jako dítě jsem byla hodně nemocná a oba rodiče byli lékaři. Napřed jsem se stala zdravotní laborantkou, pak jsem vystudovala LF UK v Hradci Králové a pracovala na interně. Od roku 1978 až do důchodu potom na oddělení hematologie a transfúzní služby.

Mám dva dospělé syny a sedm vnoučat.

Od dětství jsem měla potíže s vyprazdňováním, které se postupně komplikovaly záněty. Po opakovaných operacích mi byla doporučena dočasná odlehčovací stomie. Po minimálních počátečních potížích jsem byla jako znovuzrozená a zanoření stomie jsem odmítla.

Stomii mám jeden a půl roku a moje nadšení z nového, jednoduššího života bez bolestí mě neopustilo.

S věkem přibývají jiné potíže, a tím i ubývá výkonnost, ale mým hlavní koníčkem byly ruční práce. A ty mi zůstaly.

Hned ze začátku jsem se přihlásila do klubu stomiků. Vzápětí jsem se stala dokonce jeho předsedou a dobrovolnicí ILCO pro pomoc stomikům.

Navštěvuji hlavně pacienty v nemocnici. Úzce spolupracuji se stomickou sestrou, bez její pomoci si práci nedovedu představit.

Dělám to ráda, pomáhat jiným mě těší.

Zkušenosti s onemocněními:

Ulcerózní kolitida

Typ stomie: Ileostomie – trvalá

Rok narození: 2000

Motto:

Když nejde o život, jde o hovínko.

Co tě nezabije, to tě posílí.

Ahoj. Jak jste si asi mohli všimnout, jsem dost mladá – je mi pouze 23 let.

Nemocí trpím od 18 let a teprve před dvěma roky mi byla vyvedena stomie. Já sama jsem přitom chtěla, aby byla trvalá.

Vývod mi umožnil nástup do práce. Našla jsem si partnera. Začala jsem sportovat a užívat si života. Prostě vše, co jsem doposud nemohla dělat.

Dobrovolnicí Českého ILCO jsem se stala, protože plno lidí potřebuje naši pomoc. Ne každý se se stomií vyrovná jako my. A od toho tu jsme. Abychom dokázali pomoct i vám a nebyli jste na to sami.

Zkušenosti s onemocněními:

Crohnova choroba, ulcerózní kolitida

Typ stomie: Iloestomie – trvalá

Rok narození: 1970

Motto: „S úsměvem jde všechno lépe.“

Jsem vdaná. Mám 2 děti, z toho jedno adoptované. Snažím se žít aktivně, i když je mi často zle.

Zkušenosti s onemocněními:

Moje manželka je stomička

Typ stomie: Nestomik

Rok narození: 1974

Motto: „Sranda musí bejt, i kdyby na chleba nebylo.“

Jsem ženatý. Mám 2 děti, jedno adoptované. Žijeme s manželkou společně od ledna 1995. Od roku 2011 je manželka ileostomička s Crohnovou chorobou.

Zkušenosti s onemocněními:

Onkologické

Typ stomie: Kolostomie – trvalá

Rok narození: 1940

Jsem babičkou 3 vnoučat, chodím 2x týdne cvičit pilates, mám ráda kulturu, chodím do divadla, na koncerty, mám řadu přátel.

Onkologickou diagnózu jsem si vyslechla, když mi bylo 60 let. Od té doby mám trvalou stomii.

Od roku 2008 pracuji v pražském spolku stomiků jako dobrovolnice. Jedno odpoledne v týdnu pracuji v Informačním centru pro stomiky v Praze. Účastním se supervizí a školení pro dobrovolníky, chodím na Dny zdraví, kde ve stáncích ILCO informuji veřejnost o spolcích stomiků, práci dobrovolníků a důležitosti prevence onemocnění.

Práce pro stomiky mě baví. Navštěvuji i pacienty v okolí Černošic nebo v Praze doma.

Blanka Válová

Zkušenosti s onemocněními:

Ulcerózní kolitida

Typ stomie: Iloestomie – trvalá

Rok narození: 1979

Motto: „Nikdy se nevzdávej.“

Od 9 let mi z ničeho nic začaly střevní problémy. Po mnohých vyšetřeních mi byla zjištěna ulcerózní kolitida. Byla mi nasazena léková léčba. V době dospívání ale přišel kolaps a jediným možným řešením bylo vyvedení ileostomie, o které jsem do svých 19 let nevěděla vůbec nic.

Pravdou je, že to byl velký šok, ale musím také uznat, že se stomií přišla i veliká úleva, odezněly problémy a já zas mohla pomalu začít normálně žít, pracovat a věnovat se svým koníčkům.

Mám ráda zahrádku, četbu, moře, hory, pěší a cykloturistiku. Byla jsem na cyklovýpravách od pramenů řek Enns, Drávy, Mosely, nebo na výšlapech na Sněžku, Černou Horu, na Pradědu a v Beskydech.

A vlastně i díky stomii jsme se poznali s mým manželem, který je také stomik. Mezi mé největší koníčky patří moje rodina a naše dvě malé děti, kterým s láskou věnuji veškerou část svého času a energie.

Zkušenosti s onemocněními:

Onkologické onemocnění gynekologického charakteru

Typ stomie: Kolostomie – trvalá

Rok narození: 1972

Motto: „Co tě nezabije, to tě posílí!“

Video medailonek: zhlédnout na YouTube

Jsem žena v nejlepších letech, maminka jedné zdatně odrostlé dcery a aktivní turista. Ráda se toulám krajinou i městy a poznávám nové věci a lidi. Velmi ráda fotím a čtu, když najdu chvilku mezi zaměstnáním, rodinou a prací pro České ILCO.

V roce 2009 se začaly objevovat nespecifické gynekologické potíže, které řešili u nás v nemocnici 1,5 roku bez valného posunu k lepšímu. Pak jsem se dostala do Prahy k Apolináři a to už byl mazec. Do 2 měsíců radikální operace, kdy mi kromě nádoru museli vyjmout i konečník a vytvořit trvalou kolostomii.

Zhroutil se mi celý svět. Nenapadlo mě v té době otevřít internet zadat si slovo stomie nebo vývod. Pomohl mi až kontakt s jednou mladou ženou se stomií a dobrovolníky z Českého ILCO. Díky nim jsem se dokázala vrátit do normálního života.

Pochopila jsem, že mi stomie zachránila život a teď se na oplátku snažím sama pomáhat dalším, kterých se téma stomie týká.

Zkušenosti s onemocněními:

Divertikulóza, artróza kloubů, záněty slinivky

Typ stomie: Kolostomie – dočasná

Rok narození: 1967

Motto: „Život je krásný, proto ho žijme!“

Jsem babička na plný úvazek, plavu, potápím se v moři, jezdím na kole, vyšívám, maluji žehličkou s voskem a dál pokračuji ve své velké celoživotní lásce chovu cizokrajných zvířat a psů. Je to moje práce i koníček.

Do roku 2022 jsem byla svým způsobem ve velmi dobré fyzické kondici, jen občas mě pobolívalo bylo břicho. Bohužel jsem tomu nevěnovala velkou pozornost a to byla chyba. V květnu 2022 jsem se s manželem vracela z krásné dovolené v Egyptě, bohužel onemocnění střev vygradovalo a střevo prasklo a můj život byl ohrožen.

Po CT vyšetření mi pan doktor přišel oznámit velmi nemilou zprávu, že mi bude muset vyšít dočasnou stomii. Tu jsem přijala s velkými obavami, slzami v očích a neuměla si představit, jak bude vypadat další etapa mého života.

Zodpovědně můžu konstatovat, že po 2 měsících od operace byly moje obavy vyřešeny. Uvědomila jsem si, že vlastně díky stomii žiju a den ode dne se můj život vrátil do normálu. Nejen, že se střeva dala do pořádku a přešly veškeré bolesti a problémy, ale žiju stejně tak, jako před vytvořením stomie.

Zkušenosti s onemocněními:

Crohnova choroba, generalizovaná úzkostná porucha, rekurentní depresivní porucha, fokálně segmentální glomeruloskleróza

Typ stomie: Kolostomie – trvalá

Rok narození: 1994

Motto: „Žijte zapáleným životem a sledujte ty, kteří rozdmýchávají vaše plameny.“

V maturitním ročníku roku 2014 mi byla diagnostikována agresivní forma Crohnovy nemoci a přes veškerou léčbu se nepodařilo dosáhnout remise onemocnění.

V roce 2016, během prvního ročníku na VŠ, jsem prodělala zánět pobřišnice.

Podstoupila jsem život zachraňující operaci, jejímž výsledkem byla dočasná ileostomie.

Byla jsem opravdu moc vděčná, že jsem přežila, a velkou motivací v té době pro mě bylo studium na Divadelní fakultě JAMU.

Záhy jsem zjistila, že stomie mě téměř vůbec nelimituje.

Po 8 měsících mi lékaři sdělili, že poškození v těle je velmi rozsáhlé. Bylo mi odstraněno tlusté střevo a konečník a vytvořená trvalá kolostomie.

Postupem času se u mě rozvinulo chronické onemocnění ledvin a Crohn se rozšířil do jícnu.

Skrze stomii a svoje nemoci se každý den učím více rozumět sama sobě. Zároveň se ale snažím, aby mě to nepohltilo a neurčovalo to moji osobnost.

Je to zkrátka něco, na co jsem se adaptovala a dál se s tím učím pracovat.

Zkušenosti s onemocněními:

Crohnova choroba

Typ stomie: Ileostomie – trvalá

Rok narození: 1959

Před 14ti lety mi byla diagnostikována Crohnova nemoc.

Jak šel čas, podstoupila jsem několik operací. Poslední operace proběhla v listopadu 2021, kdy mi byla vyšita ileostomie.

Prý dočasná, ale jelikož mám abscesy a píštěle, tak bude nejspíš trvalá.

Navíc nemám tlusté střevo a zbývá mi 1,5 m tenkého střeva.

Od ledna 2022 jsem na parenterální výživě.

Život se stomii je pro mne daleko jednodušší a kvalitnější.

Zkušenosti s onemocněními:

Crohnova choroba, píštěle

Typ stomie: Kolostomie – trvalá

Rok narození: 1987

Motto: „Můžeme se setkat s mnoha porážkami, ale nesmíme se nechat porazit“

Jsem milovnice zvířat a přírody. Věnuji se svému pejskovi, zahradničení, malování obrazů, odpočívám při turistice a u knihy.

Crohnova choroba mi byla diagnostikována v pubertě. Po několika relativně klidných letech došlo k samovolné perforaci střeva a po resekci k akutnímu založení stomie, která byla po pár letech zanořena.

Po čase byla kvůli perianálním píštělím opětovně vytvořena stomie. Z důvodu ztráty elasticity konečníku bylo rozhodnuto o trvalé stomii.

Jsem již přes deset let na biologické léčbě a i když mě ještě čeká několik zákroků, vím, že bez stomie by můj život nebyl tak pestrý a pohodlný jako je dnes.

Zkušenosti s onemocněními:

Onkologické onemocnění

Typ stomie: Ileostomie a urostomie

Rok narození: 1962

Stomičkou jsem už 20 let. Ve věku 28 let jsem podstoupila léčbu rakoviny děložního čípku.

Po úspěšné léčbě se mi rozpadly střeva a následně i močový měchýř. Proto mi byla vytvořena urostomie a ilestomie. Mám syndrom krátkého střeva a připravuji se na dialýzu. Navíc k tomu mám každý den paralentální výživu na 16 hodin.

Jinak jsem úplně zdravá. Mám dvě děti a jedno vnouče a ve zbytku času se snažím starat o rodinu a staré rodiče.

Velkou motivací je pro mě oživení činnosti klubu stomiků na Kladně.

Ráda čtu, pracuji na zahradě a měla jsem ráda také ruční práce, divadlo a společnost.

Zkušenosti s onemocněními:

Onkologické (manžel)

Typ stomie: Kolostomie – trvalá (2015)

Rok narození: 1951

Motto: „Lépe o nás vědět a nepotřebovat, než potřebovat a nevědět.“

Onemocnění je záležitostí celé rodiny, stomik potřebuje psychickou podporu. Manžel se těžko se stomií vyrovnával. Vyhledala jsem dobrovolníky ILCO a hledala u nich radu, zkušenosti, zázemí pro sebe i manžela.

Díky společnému úsilí manžel stomii přijal. Zúčastňujeme se společně akcí pořádaných pražským spolkem stomiků, i některých mezinárodních akci.

Jsem babička a také prababička. Mám ráda kulturu, chodím do divadla, na koncerty, mám řadu přátel.

Protože nám kontakt se stomiky pomohl, pracuji od roku 2019 v pražském spolku stomiků jako dobrovolnice. Ráda podpořím stomiky i jejich blízké.

Jedno dopoledne v týdnu pracuji v Informačním centru pro stomiky v Praze. Účastním se supervizí a školení pro dobrovolníky, chodím na Dny zdraví, kde ve stáncích ILCO informuji veřejnost o spolcích stomiků, práci dobrovolníků a důležitosti prevence onemocnění. Práce pro stomiky a jejich blízké mě naplňuje.

Na Praze 9, kde bydlím, informuji průběžně o akcích pořádaných pro stomiky. V klubu seniorů jsem domluvila přednášku o stomicích a důležitosti prevence.

Zkušenosti s onemocněními:

Gardnerův syndrom (multiorgánová transplantace)

Typ stomie: Ileostomie – trvalá

Rok narození: 1978

Motto: „Stomie není konec. Začátky nejsou lehké, ale po čase a smíření s ní, život se zase rozjasní. Hlavně se z toho ne……!!!“

Kolem šestého roku mě zjistili GS, kterou jsem zdědila po mamince. Celé dětství jsem byla pod kontrolou a prodělala několik operací.

Ve 30 letech jsem podstoupila velkou operaci, kde mi byl zjištěn nezhoubný nádor v dutině břišní. Byla jsem odeslána do Ikemu, kde mi oznámili že, jediné mé řešení je multiviscerální transplantace.

Chvíli jsem musela čekat,než byl program schválen, ale 27. 11. 2015 jsem se konečně dočkala. Během operace, která trvala 12 hodin, jsem dostala tenké střevo, žaludek, játra, dvanácterník, slinivku a jako bonus autotransplantaci vlastní ledviny. A natrvalo vyšitou ileostomii.

Začátky nebyly vůbec jednoduché, ale teď už je v rámci možností vše dobré a já si mohu užívat života.

Vrátila jsem se ke svým koníčkům, mezi které patří brusle, kolo, turistika, jízda na koni, lyžování. Prostě jsem ráda v pohybu.

Další mojí velkou vášní je pečení dortů a moderních zákusků.